关于渐冻症

什么是渐冻症？

肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷（Lou Gehrig）病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。 文献：https://baike.baidu.com/item/%E8%82%8C%E8%90%8E%E7%BC%A9%E4%BE%A7%E7%B4%A2%E7%A1%AC%E5%8C%96/9336045?fr=ge_ala

渐冻症的病因与分型

大约百分之十是由遗传基因导致的，另外百分之九十致病原因不明。

渐冻症有不同的分型，不同的分型的病程和生存期此乃在一定的差异，如霍金的分型就可能较为友好，确诊后还活了五十五年。

渐冻症的现状

平均生存期2～5年，高发期为30岁到60岁的 壮年期

目前没有确诊的生物标志物，只能用排查法确诊 目前没有阻止病情或逆转的药物，延缓病程的药物效果较弱，科研暂未有突破。 过去的30多年，全世界仅对于阿尔茨海默症的投入超过6000亿美金，对于神经退行性疾病累计投入应该超过10000亿美金。 在我国的发病概率是每年每10万人有1.6人，每年新增病例约2.3万人，每年死亡人数约2万人。 渐冻症作为一个罕见病，需要得到更多人的关注和了解，也需要有更多的有志之士能够投身在解决神经退行性疾病这个人类医学科学难题中。

关于蔡磊

2019-2020年 41岁事业有成、初为人父时确诊渐冻症 向渐冻症发起挑战，开始最后一次创业，目标是用自己的资源，乃至最后的生命时间，为渐冻症的攻克尽一份力量建立渐冻症大数据平台，为科研提供真实疾病硏究数据联络药企、科学家、“民间大师”，探索各种治疗方法做资源协调人，协助推进多个科研团队的科研工作。 2021年 发起第二次冰桶挑战，但效果并没有达到预期 2022年 一病情迸展昱著 打光最后一颗“子弹”：和张定字医牛一起推动渐 冻症患者脑组织和脊髓组织的捐献工作 9月开始，在“蔡磊破冰驿站”开始带货直播，将收入全部用于科研

2023年 和尹烨一起推动渐冻症患者的全基因组检测工作，建立渐冻症患者基因库

蔡磊对生命的感悟

“我考虑的意义，不只是对自己有意义，而是对所有病人，甚至是对下一代病人有意义，那这事就应该做。”

“必须要相信奇迹会发生，必须要相信我们做的事情会有一个美好的结果。”

“不要浪费每一天，哪怕明天就是世界末日，就是你的死亡日，今天该干什么干什么。”

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